紀(jì)錄短片《玲瓏》完整版
撰文｜鄔宇琛 編輯｜馬可
玲瓏15歲,，80厘米高,。在人群里,，她是真正被淹沒的那個,，一眼掃去,，根本瞥不見她在哪,。作為嚴(yán)重的成骨不全,，也就是脆骨癥患者,，她已經(jīng)和這副容易破碎的軀體相處了15年,。穿衣服會骨折、被用力一撞也會骨折,。但還好,，她有個媽媽。
丁巧巧,，1米6左右,。人群里，她是抱著15歲的玲瓏的人,，是吳玉玲瓏的骨骼,。2007年，從玲瓏出生那天起,，她就自然地成為了玲瓏的雙腿和保護殼,，但同時,，也落入了一個看不到盡頭的看護期。
某種程度上,，玲瓏和丁巧巧是罕見病家庭的縮影,。15年來，她們在生活的下行期里搏斗,，在迷惘和阻礙里尋找答案,。作為母親，丁巧巧需要幫助玲瓏直面疾病,，而同時,，她也將接受一段重新編排的人生。而在作為一個無私的媽媽被歌頌之前,，丁巧巧是一個陷入窘迫的女人,，她在連串的問題里暈頭轉(zhuǎn)向，最后有些苦澀地接受了這一切,。
根據(jù)北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的數(shù)據(jù),，成骨不全癥總發(fā)病率約為萬分之一到一萬五分之一，按照發(fā)病率估算,，中國約有10萬名以上的成骨不全癥患者,。從出生那一刻起，罕見病家庭就將面對一系列問題,，與常人相比,，他們需要更加費力地直立行走于社會。
當(dāng)一個“玻璃娃娃”誕生在一個家庭,，比她骨骼更脆弱的是被改寫的人生,。
哭聲在這個家就沒斷過。
2007年,，丁巧巧的女兒在漢中鎮(zhèn)上的醫(yī)院出生了,。剛從肚子里被抱出來的時候，小女孩5斤5兩,，瞇著眼睛,，嚎啕大哭。如果只從肉眼看,，沒人察覺到這個新生命和其他嬰兒有什么不同,。三天之后，剖腹產(chǎn)的丁巧巧在縣城的保溫箱里第一次見到了自己的骨肉,，“特別小”,。第一次做母親，她也不知道正常嬰兒怎么樣。但醫(yī)生告訴她了一個壞消息：孩子雙腿骨折了,，而且在肚子里就骨折了,。
怎么會骨折呢？“一定是醫(yī)生的責(zé)任,。剖腹產(chǎn)抱出來的時候醫(yī)生不小心折的,。”丁巧巧心想,。但醫(yī)生說,，在肚子里已經(jīng)折了。丈夫吳亮不是一個愛計較的人,，聽醫(yī)生這么說,，就沒有糾纏。沒有什么辦法,，孩子太小了,，沒法打石膏，也不用做手術(shù),，自然就能愈合,。在醫(yī)院，孩子被打上了夾板帶回了家,。
孩子整夜地哭，不讓爸媽抱,，也不讓爸媽動,。丁巧巧只好把孩子定在板子上，讓她不亂動,，但孩子有勁兒,，就像不想被束縛住那樣，雙腿一用力,，又開始哭,。只有等孩子哭累了，睡著了,，哭聲才能消停點,。
一個多月后，女孩的骨頭愈合了,。丁巧巧第一次用褥子把小女孩包了起來,，然后抱住了自己的女兒?？蘼曄Ａ艘粩鄷r間,。
但很快，女兒又開始沒日沒夜地哭了。第二個月,，女兒重復(fù)了哭泣,，無論怎么喂吃的喝的都不管用。丁巧巧帶女兒去了醫(yī)院,，醫(yī)生說是骨折,。丁巧巧有點慌了。在四線城市的小縣城,，她沒法判斷眼下面對的是什么程度的問題,。醫(yī)生在丁巧巧面前活生生把女兒彎曲的腿掰直，然后打了石膏,?！肮穷^雖然脆，但是愈合得快,，半個月就能好”,，醫(yī)生說。丁巧巧又回了家,。
此后,，哭泣變得愈發(fā)頻繁。給女兒輕輕地穿個秋衣,，“啪嗒”一下,，胳膊就折了。穿個褲子,，“啪嗒”一下,，腿就折了。一歲生日還沒到,，女兒的腿就變成了反向的“O型”,。聲音很清晰，每次聽到骨頭發(fā)出的響聲,，丁巧巧心里就涼了,。那一年，女兒骨折了十幾次,，愈合了十幾次,。
一些不對勁的地方也被慢慢察覺。丁巧巧發(fā)現(xiàn),，女兒的眼睛整體泛藍,，牙齒長出來不是白色的，而是透明的,，“像玻璃一樣”,。鎮(zhèn)上的醫(yī)生看了,，不好下判斷，只是含糊地說,，“這應(yīng)該就是電視上說的‘玻璃娃娃’”,。丁巧巧從沒聽說過玻璃娃娃，但她的理解是,，“一碰就碎”,。
那年，丁巧巧和吳亮帶著腦袋軟塌塌的女兒回外婆家,。在路上,，丁巧巧想起還沒給這個骨折的小女孩取一個名字。吳亮一拍腦袋,，在車上順口說叫“吳玉玲瓏”,。丁巧巧也不知道為啥取這個名，但一直沿用下來,。
玉玲瓏是一種花和藕的別名,，形容清越的聲音，形容物體潔白晶瑩,。它還是是一種玉飾,，湖石——本應(yīng)該是堅硬的。那時還沒人意識到玲瓏的降臨對這個家庭意味著什么,，她只是一個愛骨折的小朋友,、愛哭的小朋友，一個名字本天然堅韌,，并不易碎的未來,。
吳玉玲瓏2歲的時候，和丁巧巧一起到了廠子里“上班”,。自從女兒出生，父親吳亮去了浙江打工掙錢,，丁巧巧把玲瓏帶回了老家河南做家庭主婦,。既然在小縣城，沒有醫(yī)生見過這種病,，那么就帶她到更大的大醫(yī)院看病,。但在河南，醫(yī)院的醫(yī)生還是沒能下判斷,。
沒人知道這是不是病,，這是什么病。那段時間,，丁巧巧也意識到家里的生計也不能都靠吳亮一個人擔(dān)著,。2歲時，丁巧巧帶著玲瓏去了吳亮所在的浙江，找了個做汽車配件模具的廠子上班,。應(yīng)聘的時候,，她還特意問了老板，“能不能把我女兒帶上”,。
老板說可以,，但有個條件，“不許哭,，不許鬧,。”那時候玲瓏已經(jīng)2歲了,，還是不會走路,，一整天就坐在嬰兒推車?yán)锟粗鴭寢尮ぷ鳎瑫r間一長,，玲瓏覺得無聊也大哭大鬧起來,。班上了沒2個月，丁巧巧看著玲瓏彎曲的腿,，覺得這樣子不是個辦法,，工作和看病是不能平衡的。幾乎沒有任何討論和斟酌,，爸爸掙錢,，媽媽看病，成為了這一家人保持的定式,。丁巧巧辭工又開始帶著玲瓏看病,。
她開始單槍匹馬帶著女兒跑醫(yī)院，這像是個生活沉入水底的過程,。起初,，她從南方的醫(yī)院開始找。在江蘇,，丁巧巧第一次接近這個病,，但是以一種殘酷的面目。她把玲瓏抱上了骨科醫(yī)生的桌上,，醫(yī)生看了幾眼說,，“你們做好心理準(zhǔn)備，這個病要把你們這輩子都搭進去,?！焙髞硭鄙衔靼玻t(yī)生說“這種病根本就看不好,?！泵看螐脑\室走出來,，丁巧巧都哭，但眼淚一擦,，又開始找下一個醫(yī)院,。
除了堅持沒有任何辦法。那種最深處的動力丁巧巧自己也說不出來,，她只是覺得,，玲瓏是個人，“她不是個動物,，也不是啥（其他東西）”,，能長多大長多大，但肯定還是要把她養(yǎng)大,。
有醫(yī)生告訴丁巧巧,，帶玲瓏去首都的醫(yī)院看看可能有戲。而丈夫的同事也正好有份工等著丈夫去干,。這年,，丁巧巧舉家搬遷正式北漂，他們在通州區(qū)租了個房子,，房租600元,，十幾平米，一家三口人住在一起,。
但北京并不是轉(zhuǎn)機,。最好的兒童醫(yī)院依然沒有給玲瓏的病做出最終判斷，醫(yī)生讓丁巧巧準(zhǔn)備好一套房子的錢,，因為“光做完檢查就得花一套房子的錢”,。
病沒看好，甚至都沒看出來是什么病,，玲瓏反倒是變得像個小大人,。每次去看病，玲瓏都要像個外星人一樣被目光包圍著,，小孩,、中年人、老人,，全部聚過來，“這么小的人,，怎么會說話呢,？”到醫(yī)院看病，同齡的患者都會問玲瓏多大了,，結(jié)果玲瓏都要比別人大——但她是患者里個頭最袖珍的那個,。玲瓏被丁巧巧抱著,，問丁巧巧，“媽媽,，我為什么和別人不一樣呢,？”
最讓丁巧巧驚奇的一次是在去北京的火車上，玲瓏坐在凳子上和旁邊的女孩兒打鬧玩耍,，突然說了一句：“我還不如死了算了”,。誰教她的呢？丁巧巧這么想,。
媽媽還沒放棄,。2012年的一天，丁巧巧在電腦上看視頻,，一個和玲瓏相似癥狀的患者在視頻里講述自己的癥狀,，說自己靠醫(yī)生的治療能夠行走了。丁巧巧撥通了視頻上的電話,，向這名患者要到了主治醫(yī)師任秀智的電話和他所在的醫(yī)院天津武清區(qū)人民醫(yī)院地址,。
一家人從北京去到天津武清。任秀智把吳玉玲瓏從小到大拍過的片子一一看了一遍,，然后給了丁巧巧有史以來聽過過的第一個判斷,，“成骨不全”，也就是俗稱的“脆骨癥”,，是一種影響骨骼的遺傳性疾病,，癥狀包括藍鞏膜，身材短小,，關(guān)節(jié)松動,，聽力受損，呼吸問題和牙齒問題等,。嚴(yán)重的成骨不全癥,，輕微的碰撞就會造成嚴(yán)重的骨折。而吳玉玲瓏就是最嚴(yán)重的那一類,。但醫(yī)生終歸是給了治療方案,，他建議玲瓏先打一年的針增加骨密度，等條件成熟以后可以開始手術(shù),。
玲瓏高興了好長一段時間,。有一天玲瓏從夢中笑醒，丁巧巧問玲瓏,，“你笑什么,？”玲瓏說，“我夢見我會走路了”,。
玲瓏自此進入了診療計劃,。一年后,，玲瓏通過武清醫(yī)院和太陽雨公益組織，受邀參加了第三屆瓷娃娃病友大會,。在會場,，玲瓏用手支撐著跳走，像一顆靈活的彈珠在人群中穿梭,，和同類人交際,。她似乎從來沒有感受過那么自由。
那次大會到了300多個患者,，他們只是中國成骨不全患者的一部分,，但因為醫(yī)院的診斷，讓他們終于得以獲得抱團取暖的機會,。吳亮在現(xiàn)場看到有人被抬著擔(dān)架入場,，有人坐著輪椅入場，一問年齡也有50多歲,。吳亮和丁巧巧都覺得,，這個病還是有希望的。
2013年北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的《中國成骨不全患者生存狀況調(diào)研報告》顯示,，當(dāng)時納入調(diào)查樣本的病友有561份,，病友的家庭平均月收入為2367.05元。報告還顯示,，2012年被訪者看病主要集中在北京,、天津、山東等地,，選擇這些醫(yī)院的首要原因中,，“只知道該醫(yī)院能治療這個病”的比例最高。
對于玲瓏一家來說,，得到診斷,，參與治療，似乎就是恢復(fù)生活的開始,。
5歲時,，玲瓏的弟弟龍龍出生了。懷龍龍時,，丁巧巧專門請主治醫(yī)師開了介紹信,，“走后門”去了一家研究所做基因檢測，她害怕這一胎又是罕見病,，檢測的醫(yī)生告訴丁巧巧沒事,，但直到龍龍真的呱呱落地，她才放下心來。這下,，她知道原來正常的嬰兒吃飽了就睡，睡醒了就吃,，是不會每天都哭的,。
十幾平米的房子多了一個人，小小的家更完整了,，但對丁巧巧來說,，負(fù)擔(dān)也更大了。吳亮在廠里打工一個月能掙5000元,，要養(yǎng)活一家四口,，還要給在陜西老家的爹娘養(yǎng)老。每天早上7點出門,，晚上7點回家,，丁巧巧就帶著兩個同樣易碎的生命照看這個家。
那是丁巧巧壓力最大的一年,，晚上幾乎沒幾個小時能睡,，玲瓏和龍龍交替著哭。白天在家,，丁巧巧還要盯著身后床上的倆小孩會不會摔下床,。有一次，丁巧巧就在床前切菜,，玲瓏就從床上摔了下來,，頭上凹了個包，至今后腦勺都有個坑,。
2年后,，玲瓏7歲，到了可以使用麻醉的年齡,，玲瓏正式開始手術(shù),。丁巧巧因為要在家照看弟弟龍龍，每次手術(shù),，玲瓏都是由父親吳亮帶著趕早班車去武清,，在丁巧巧的印象里，每次天還沒亮玲瓏和吳亮就從家里消失了,。
按照治療計劃,，吳玉玲瓏至少要做8次手術(shù)，“一次手術(shù)放幾個釘子,，一年要做好幾次才能走路,，把8根最重要的骨頭連接在一起，那她一個腿要按四截打斷”,。第一次手術(shù),，玲瓏顯得很開心,，做完以后她還笑著說不怕疼?！八詾樗昧恕?，丁巧巧說。
但顯然沒有這么簡單,。首先是手術(shù)依然有著巨大的風(fēng)險,，有一次做手術(shù)的時候，一塊兒進去的小男孩早上10點進手術(shù)室,，但因為大出血,，到晚上0點都沒出來?！懊看味己芫拘摹?。其次是手術(shù)帶來的效果。打進的釘子會因為身體的成長而逐漸穿破肌膚,，因為做手術(shù)要把骨折處不平整的部分剔除,，所以幾乎每次手術(shù)玲瓏就要矮2厘米，而且腿也是一個長一個短,。
最后,，這件事不能急，治療是一場持久戰(zhàn),。丁巧巧和吳亮太想玲瓏站起來走路了,。光前2年，7歲的玲瓏就接受了4-5次手術(shù),。醫(yī)生告訴丁巧巧,，“你們做得太頻繁了，成年人都接受不了這個頻率”,，于是暫時叫停了如此頻繁和激進的手術(shù)計劃,。
■ 準(zhǔn)備手術(shù)的玲瓏。
玲瓏的新生活好像也沒能因為手術(shù)而重新開始,。一個最重要的檢驗標(biāo)準(zhǔn)是入學(xué),，7歲，一個該上學(xué)的年紀(jì),，如果玲瓏能夠和其他小朋友一起去上學(xué),，她就獲得了新的天地。離家?guī)坠锞褪且粋€幼兒園,，玲瓏不喜歡呆在家里,，她每天都要丁巧巧帶她出去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，于是幼兒園成為了玲瓏和龍龍經(jīng)常去看的地方。隔著鐵柵欄,，玲瓏看見了學(xué)校是什么樣子的,。有小伙伴，可以學(xué)知識,，不用每天在十幾平米的小房間的床上躺著,。
丁巧巧向幼兒園園長詢問，“能不能讓吳玉玲瓏進去體驗幾天,？”院長答應(yīng)了。7月,，盛夏,，棉褲包著雙腿和釘子，玲瓏打著石膏,，丁巧巧就像抱著一個雕塑一樣把玲瓏搬進了教室,。幼兒園里都是3、4歲的孩子,，大家都忍不住直接討論玲瓏,。盡管玲瓏不喜歡這樣的目光，但玲瓏還是很高興,，她說“上學(xué)真好玩”,。她和弟弟都體驗了3天北京幼兒園的教育，然后結(jié)束了姐弟倆第一次學(xué)習(xí),。
■ 在學(xué)校里學(xué)習(xí)的玲瓏,。
北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的調(diào)查顯示，在7-15歲義務(wù)教育階段的被訪者中,，有13.2%的人沒有上學(xué),，6.0%在小學(xué)階段選擇了自學(xué)。而丁巧巧也打聽過,，即使是私立幼兒園,，一個月的學(xué)費也要好幾千。鑒于恐慌承擔(dān)對脆骨病患者在校風(fēng)險,，一些學(xué)校會拒絕孩子入學(xué),，或者要求患者監(jiān)護人簽署“免責(zé)協(xié)議”。
但如果回到老家讀書,，無論是丁巧巧的老家河南,，還是吳亮的老家陜西，都離做手術(shù)的天津太遠了,。
人們很多時候并沒有第三種選擇,，要接受教育，就必須回家。2016年,，吳亮接到家鄉(xiāng)漢中勉縣教育局的一通電話,，詢問缺席義務(wù)教育的吳玉玲瓏的情況。手術(shù)計劃正好緩和了下來,，吳亮和丁巧巧決定將玲瓏和龍龍都送回漢中老家,，由爺爺奶奶照看。治療的這些年,，一顆釘子植入就高達3萬元,，經(jīng)濟周轉(zhuǎn)不開，丁巧巧也想要留在北京打工,。
一切準(zhǔn)備就緒,。那年春節(jié)，一家人回到勉縣過了個好年,。學(xué)校接洽好了,，回北京的車票也買好了，玲瓏很喜歡回到縣城的感覺,，至少有一個院子,，可以再也不用關(guān)在房子里了。年初四,，吳亮先離開了家,，回北京打工，丁巧巧打算后腳跟上,，年初九出發(fā)和丈夫在北京匯合,。
不過就在出發(fā)的兩天前清晨，丁巧巧發(fā)現(xiàn)玲瓏爺爺奶奶的房門緊閉,?！按笄逶缭趺床婚_門呢？”她推開一看,，炭爐擺在中央,，兩位老人已經(jīng)失去了生命體征。丁巧巧手足無措,，徹底崩潰了,。
早上8點上課，下午5點15分放學(xué),。這是玲瓏的課程表,，也是丁巧巧的作息表。生活很累,。
那次意外發(fā)生之后,，丁巧巧帶兒女回北京呆了半年,，她意識到，似乎老天爺也不站在她這邊,。龍龍讀了半個學(xué)期的私立幼兒園,，一個月1500元，學(xué)費昂貴,，于是不再續(xù)讀,。玲瓏還是沒有上學(xué)，她靠著爸爸買的學(xué)習(xí)機自學(xué)了古詩和英文單詞,，但幼兒園已經(jīng)不適合這個8歲的小孩了,。
2017年，吳亮留在北京繼續(xù)打工,，丁巧巧帶著玲瓏和龍龍回了漢中勉縣,，照看孩子的任務(wù)很自然地又落回到了她的肩上。她去找了教育局,，教育局安排上了學(xué)，但有一個條件,，就是丁巧巧必須要陪讀,。丁巧巧答應(yīng)了，也只有這個辦法了,。
回到勉縣,，生活變得更像宿命了，丈夫吳亮在北京打工,，每個月打1000元生活費回家,，供丁巧巧和兒女三人花，錢不夠了就再要,，但吃喝都得節(jié)儉,。再沒有什么事情等著丁巧巧去干。
她不喜歡這里,。她帶著玲瓏和龍龍住進爺爺奶奶過去的房子里,，很長一段時間，她都覺得兩位老人好像從來沒有走,，“有點恐怖”,。而回到了村子里接手爺爺奶奶的房子，自然也接手了他們的事務(wù),。那是丁巧巧從來沒有過的經(jīng)驗,。鄰居家的老人過世，要丁巧巧幫忙一起張羅白事,，丁巧巧要帶兩個小孩,，推辭了,。參加村里人的婚禮，丁巧巧一手抱著玲瓏一手牽著龍龍,，看大家忙上忙下,，她在一旁手足無措。
她電腦壞了,，讓縣城修電腦的過來一趟上門維修,，村里的婆婆路過看見了，問丁巧巧,，“剛剛進來一個男人,，你藏哪了？”她還沒辦法融進塵煙,。
她的角色從此也徹底成為了母親,。她永遠記得一年級入學(xué)的那天，抱著吳玉玲瓏進入到學(xué)校的畫面,。她感覺自己有點緊張,，像是回到了上學(xué)的時候。她把玲瓏抱到教室的位置,，把自己買的凳子放在了教室里,，由于玲瓏不夠高，她還拿了兩本書墊在玲瓏的屁股上,，這樣玲瓏能看見黑板,。同學(xué)們都向這位無比小的孩子投來打量的目光，大家都好奇,，為什么這位小朋友帶了媽媽上學(xué),？
一到三年級，玲瓏手上還打著石膏,，拿課本,、上廁所，都需要丁巧巧陪護,。丁巧巧就坐在教室里,，和學(xué)生們一樣聽課，下課了,，為了防止小孩兒在教室跑動撞到玲瓏,，她也得在旁邊照看。
有人問過她,，你為什么不請個阿姨呢,？“那多花錢啊,！”請阿姨要錢,，而且阿姨上了年紀(jì)還要買一份保險,，風(fēng)險更多了。而最關(guān)鍵的是,，從出生那一刻起,，玲瓏就不要別人抱她，別人抱她會疼,，會用力過猛,，會讓玲瓏骨折。但丁巧巧就不會,，她的擁抱柔軟,，合適，就像一朵云,。
玲瓏指定了,，媽媽是唯一一個可以抱她的人。擁抱也讓丁巧巧徹底和女兒捆綁在一起,，一起上課,，一起下課，一起上廁所,，一起被人注視,。有一次在學(xué)校上樓梯，丁巧巧抱著玲瓏,，不知怎么的就眼前一黑,，全身沒力,，就摔到了地上,，但那一刻她還是用身體護住了玲瓏，讓自己的屁股先落地,。
這一切是值得的嗎,？女兒在長大，一年級結(jié)束,，玲瓏每一科都考了90分,。但三年級開始，玲瓏的成績落回到60多分,。丁巧巧一開始說,，自己不期望玲瓏和別的孩子一樣能考上大學(xué)，但其實打心里還是和所有媽媽一樣陷入擔(dān)憂,。她說做之前頻繁的手術(shù)對玲瓏影響太大,，可能傷到了玲瓏的腦袋。
■ 玲瓏的繪畫作品,。
別人家的小孩一天比一天長得高,，六年級的寒假結(jié)束返校,，丁巧巧有好多小同學(xué)都認(rèn)不出來了。但玲瓏還是小小的,，80厘米,，從一年級到現(xiàn)在也沒長多少。到了五年級以后,，好多一年級的小同學(xué)看到玲瓏被抱著上樓,，還會指著說，“你怎么這么大的人還要媽媽抱呀,?！绷岘囎钤鐣嬖V媽媽，“我討厭他們”,。但后來也不怎么說了,。
“失望也有，希望也有”,。在縣城的六年,，丁巧巧逐漸忘記了自己的名字，更多時候,，她是玲瓏和龍龍的媽媽,，一個堅強的女人。她背地里也會偷偷哭,，但她不說明是哪些場景,，因為“哭也沒用”。
她有時候會想起在北京的生活,，那時在一個小區(qū)里,，和寶媽們都是朋友，關(guān)系融洽,，都可以聚在一起聊天,，現(xiàn)在那些寶媽們已經(jīng)不常聯(lián)系，很多人和她一樣,，都離開了北京,，回家?guī)『⒆x書。在縣城,，她沒有朋友,，只有兒女。她心想,，要是我能去縣城里找個廠子上就好了,，但沒有任何辦法。
她快要忘了正常的生活是什么樣的,，一個讓她憐愛的生命把她的命運重新敘寫了一輪,。19歲那年,，丁巧巧初中畢業(yè)，學(xué)校包分配去浙江學(xué)裁縫,，一個月4000元的工資,，那時候，她的夢想是當(dāng)老板,，自己開一個廠子——現(xiàn)在,，她已經(jīng)忘了怎么逢衣服了。
玲瓏今年15歲了,，讀六年級,。她長大了。
她背書包要自己背,，沒辦法,，丁巧巧把書都抽出來，只放了一本練習(xí)冊在里面,。她推桌子要用勁,，越是沒辦法做到的事情，她越想去干,。她有時候還要自己站著,，自己走走路，這是好事,，如果長期不鍛煉,，肌肉可能會萎縮。
她好像有點叛逆了,，她跟媽媽說,，她不想再穿裙子了——因為腿里都是釘子，腿型呈彎曲狀,，只有穿裙子才看不出來,，“我想穿褲子”,，她說,。她不喜歡吃鈣片，甚至也不喜歡吃軟糖,，因為“軟糖的味道和鈣片一模一樣”,。她還讓媽媽別把她頭發(fā)給剪壞了，她即將要參加一個勉縣當(dāng)?shù)氐牟潘嚧筚?，她害怕媽媽把她的形象給破壞了,。
她和同伴表演的是傳統(tǒng)的曲藝形式“三句半”，四人演出,，前三個人說一句話,，最后一個人只說兩個字作總結(jié),，像是順口溜。玲瓏就是三句半里的那半句,，四個人里最后說話的敲鑼人,。
2月演出的那天，丁巧巧也陪在玲瓏的身邊,。在候場的時候,，玲瓏被抱到走廊的圍欄上坐著，身后空無一物,，但巧巧和玲瓏卻都不怕,，玲瓏喜歡這種沒有拘束的感覺。她時不時扭過身看著樓下穿著艷麗的其他表演隊伍,，會告訴媽媽,，“我也想穿那個孔雀的衣服”。那時我才只見了玲瓏一面,，她就把手里的零食分給我吃,。她說，“好朋友就是要分享”,。一個四年級的女孩扭過頭問候場的玲瓏,，“你多大呀？”丁巧巧不好意思地替玲瓏回答“15歲了,?！迸⒊泽@地說，“這么??！”玲瓏捂住嘴笑。
樂觀像是這個女孩的天性,。她們的節(jié)目緊接在一個中學(xué)階段學(xué)生精心準(zhǔn)備的話劇后,，相對顯得簡陋。丁巧巧把玲瓏放下,，讓她獨自一人一瘸一拐地和同伴們上了臺,。演出結(jié)束后，玲瓏笑著完成了謝幕,。
■ 表演前丁巧巧抱著玲瓏在走廊等候,。
玻璃娃娃長大了。她和普通的女孩一樣開始有自己的審美,、意識,，討厭數(shù)學(xué)課，喜歡在課本上畫畫。對她而言,，穩(wěn)定的庇護讓她獲得了和大家一樣的自由,，在六年級將要結(jié)束的這一年，她向丁巧巧感慨,，“這個凳子都陪我6年了,！”她會和其他孩子們一樣期盼著未來即將到來的學(xué)業(yè)，感慨流失的童年,，“等我上初中了,，這個凳子還要陪我?！?/p>
但對丁巧巧而言,，新的節(jié)點又在眼前了。畢業(yè)之后,，玲瓏要去哪里上初中呢,？她還沒有做好打算，也沒有去打聽,。畢業(yè)之后,，她也將帶玲瓏完成她最后一次手術(shù)。15年來,，這個女孩已經(jīng)做過八次手術(shù),，手術(shù)費和醫(yī)藥費花掉了30萬。爸爸至今還在北京打工,，隔著視頻通話,，爸爸會告訴玲瓏，你要努力,，你努力了就能來北京,。
旋渦依然沒有終止，困在罕見病里的家庭似乎沒有終點,。2021年年末的第七屆全國瓷娃娃病友大會上,，香港中文大學(xué)賽馬會公共衛(wèi)生及基層醫(yī)療學(xué)院助理教授董咚更新了對成骨不全癥患者的綜合社會調(diào)查，患者168人里,，70%的患者在日常生活中不能完全自理,，未成年患者家庭負(fù)擔(dān)重，平均家庭年收入4.2萬元的情況下,，自費醫(yī)療支出達到3.1萬元,，占比74.5%,，其中只有31%的成年患者接受了大專及以上的教育,，40%的成年患者未能就業(yè)。
關(guān)于未來丁巧巧其實已經(jīng)預(yù)想過了,，“我這一輩子都會耗著,，但接受了這個設(shè)定,，沒辦法還是沒辦法，什么事情都得接受,，不接受不行,。”
這些年,，丁巧巧就是靠著那些閃爍的希望和不斷地接受挺過來的,，丁巧巧還記得玲瓏一歲時，她做過一個夢：玲瓏跑步向她招手,。醒來以后,，她覺得這個夢是個預(yù)言。她那時還相信,，這個夢是個好的預(yù)兆,，一切一定會好起來的那天。
