撰文｜王三三 編輯｜馬可
“他放飛自我了”,，小岱媽媽還是第一次看見兒子隨著音樂,，用腳自由地打拍子,。他帶著一臉笑意,，渾身放松,，沉浸在歡快的節(jié)奏中,。
小岱今年18歲,，是深圳愛特樂團的陶笛手,?！皭厶亍笔枪陋毎Y“Autism”的諧音，也有“愛這群特殊小孩”的深意,。樂團由6位孤獨癥兒童家長到民政局正式注冊成立,，從此他們成為志同道合的伙伴。
“樂團成立的時候,，我看到了曙光,。我特別希望樂團能夠生存下去，讓孩子們有一個去處”,，一位孤獨癥家長說,。
今年樂團正好迎來十周年，目前有13位成員,，全部是孤獨癥人士,，最小的16歲，最大的39歲,。在4月2日抖音平臺直播的「拾」光音樂會舞臺上,，他們每個人都如星星一般閃耀。
這些孩子在成長的道路上跌跌撞撞,，融入普通學校和社會都曾困難重重,。音樂給了他們希望。
四處求醫(yī)半年后,，小岱媽媽不得不說服自己接受兒子是個孤獨癥這個冰冷現(xiàn)實,。
到了上學的年紀，小岱按學區(qū)被分到深圳一所新建的普通小學,，全校上上下下只有他一個特殊兒童,，年輕的老師們不知道該怎樣對待他,。在普小，小岱從未開心過,。
小岱媽媽申請陪讀,，也歷經(jīng)一番坎坷。班主任不同意,，副校長雖表同意,，卻強調“要任課老師沒意見”。有的老師允許她進教室,，她就端一張小矮凳坐在角落里,，極力隱身；有的老師不允許,，她只得站在后門窗外張望,。
“我親眼看見，他被排斥”,，講到這,，小岱媽媽哽咽了。
小岱有語言障礙,，反應慢,，看起來文靜，沒什么大動作,，但瑣碎的小動作還是讓人感受得出他的不一樣,。有一次，小岱媽媽接孩子放學,，遇到同班一個男同學,。“他跟媽媽一起,，上來跟我打招呼,，我讓小岱也跟他打招呼。孩子媽媽站在原地,，斜著眼上下打量小岱,，很不友好?！毙♂穻寢尰貞浀?，“我拉著兒子就走了” 。
還有一次,，已經(jīng)上三年級的小岱去洗手間,，“就在班隔壁，我很放心，他從不走錯”,，小岱媽媽在教室里,，等了很長時間，還沒見兒子回來,?！皢栆粋€小女孩，她說‘阿姨快去看看吧’,?！痹瓉硇♂繁蛔У脚畮チ?，還被一群女孩推搡著,。
“我覺得很無力，孩子沒有錯,，那些女孩主觀上也沒惡意,。小岱確實給教學工作帶來了壓力?！钡胶髞?，一遇到有公開課之類的，小岱媽媽總是主動請假,。安靜的小岱,，在哪里都沒什么存在感，幾乎也沒朋友,。班級里,，同學們經(jīng)常議論他——打一下沒反應，像個傻子……
■拾光音樂會現(xiàn)場,。
樂團里年齡最大的貝貝,，30年前讀書的時候，學校老師連孤獨癥是什么也不清楚,?！柏愗惿蠈W，是令家長非常痛苦的一件事,，在社會上碰得頭破血流”,，他媽媽孫莉莉說。
8歲,，貝貝從國企辦的幼兒園升入小學,。去學校不到一天，老師反映有家長投訴貝貝影響班里其他孩子上課,，讓接回家,。“我們很急,，兩個人都要工作,，學齡到了不上學怎么辦,？”后來想盡辦法找了五六所小學，也是一天不到就退回來,。
孫莉莉只得把孩子送去了杭州特殊學校,。不到一個星期，又被叫到學校,，“還是不行,，說貝貝推小孩” 。貝貝不懂表達,，他想跟小朋友示好,，卻掌握不了正確的社交方法。連特殊學校也不收,，“真是走投無路了”,。實在沒辦法，夫妻倆將貝貝領回家,，每月花一半的家庭月工資,，請退休老師上門教貝貝文化課知識。
《2021年度兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)藍皮書》透露：全國0至18歲孤獨癥兒童保守估計300萬人,。很多孩子都如小岱和貝貝一樣經(jīng)歷了就學融合困境,。
很多孤獨癥孩子在學校受到歧視。比如,，很多學生往往都被安排在班級最角落的一個座位,，以防止他們“打擾”其他同學；課業(yè)教師并不關注特殊需要學生的學業(yè)發(fā)展和個人成長（因為隨班就讀學生不納入教師和學校的績效考核）,；再比如,，很多校園活動他們都被建議不參加，擔心他們“不安全”,。
壹基金海洋天堂計劃項目人員姜正紅曾經(jīng)聽有位老師形象地指出,，“你看到這些孩子和其他孩子一樣走進了同一所學校的校門，但是如果你仔細觀察,，就會發(fā)現(xiàn)一直有一個看不見的墻隔離著他與其他孩子,。”
上世紀80年代,，中國開始把普通教育機構招收特殊學生隨班就讀作為發(fā)展特殊教育的一項政策,。2017年，融合教育首次寫進《殘疾人教育條例》,，其中第58條規(guī)定：融合教育是指將對殘疾學生的教育最大程度地融入普通教育,。
姜正紅認為，對孤獨癥孩子而言，“融合教育的重點是讓他們如何像同齡孩子一樣,，這孩子能夠在人堆兒里待著,，待的時間越長，和其他孩子接觸越多,，這個融合教育就越成功,。同齡人之間就是互動、學習和模仿,，這種環(huán)境是父母給不了的,，也不是特殊學校能給他的，融合學校的環(huán)境才能給他”,。
■愛特樂團的孩子們,。
但中國融合教育還在發(fā)展初期，很多隨班就讀的孤獨癥兒童難以真正融入校園生活,。這種困境來自學校,、家長,、同學等多個層面,。普通學校老師本身沒有特教經(jīng)驗，不知道孤獨癥孩子會出現(xiàn)哪些行為,，當孩子出現(xiàn)問題的時候,，老師只能求助家長，嚴重的情況下,，只能勸退,。家長們對孤獨癥孩子有所顧忌，總是不自覺地把他們歸為壞孩子,，不希望自己孩子的生活和學習受到干擾和影響,，曾出現(xiàn)過家長聯(lián)名要求孤獨癥孩子退學的情況，很多孩子因此輟學,，或轉入特殊教育學校,。另外，被同齡人誤解,、歧視,、取笑，幾乎是每一個孤獨癥孩子在普通學校都要面對的困境,，嚴重的還會被霸凌,。
小岱在普通學校遭遇種種歧視，他媽媽發(fā)現(xiàn)融合教育這條路走不通,，只得讓孩子退出,，進入特殊教育學校。
為了兒子的成長，小岱媽媽讓他從10歲開始接觸各種樂器,，最早學的是陶笛,。起初，媽媽跟兒子一起學,，一起登臺,，算是二重奏，“怕他吹得平淡,，給節(jié)目增點色” ,。小岱學到中級后，媽媽跟不上進度,，只能在一旁記錄知識點,，或播放標準示范曲。
孤獨癥孩子興趣特別狹窄,，學藝術是家長出于私心,，希望將他們從封閉的世界里拉出來。樂團每個孩子走上音樂的道路,，各不相同,。
貝貝是樂團年齡最大的成員，鋼琴十級,，還會彈吉他和雙排鍵,。樂團成立之前，他已在深圳小有名氣,。
在杭州特殊學校被拒后,，孫莉莉帶全家到了深圳，經(jīng)人介紹把孩子送到深圳元平特殊教育學校,，“條件和環(huán)境很好,，也肯收貝貝” 。
到了19歲,，貝貝成年了,，不能繼續(xù)待在特殊學校了。那時國企改制,，孫莉莉主動下崗,，從此24小時陪伴著兒子。
貝貝20歲那年,，一家三口逛超市,，父親壽虹看到一架90元的電子琴，當玩具買回了家,。壽虹正擺弄琴鍵時,，貝貝突然開口道：“爸爸不彈貝貝彈,。”第一次聽孩子主動要求,，孫莉莉很開心,，“找到孩子興趣點了”。
第二天,，她帶著兒子去了琴行,。此后的一個月，孫莉莉天天帶著兒子去練琴,。貝貝學琴,，她一直陪在旁邊，記下老師講的重點,，回家再用貝貝容易懂的語言轉述給他,。光是認五線譜，孫莉莉便用白紙描上譜子,，反復給兒子灌輸,，“哆”唱什么調怎么寫，“咪”唱什么調又怎么寫……貝貝花了兩星期,，死記硬背下來,。
學琴極其枯燥，貝貝也厭倦過,。每當不想練時,，他就躲進廁所里逃避,，一兩個小時不出來,，孫莉莉只能在外面哄。她小心呵護著兒子的熱情,，物質上獎勵巧克力,；精神上鼓勵。
■貝貝彈琴,。
貝貝喜歡“聽表揚,、聽掌聲”，孫莉莉便帶著兒子四處參加公益演出和比賽,，引起了不少本地媒體注意,，“起碼有一部分關注到孤獨癥群體”，這點令她頗感欣慰,。
貝貝以前出門經(jīng)常遭白眼,，1.86米的他走起路來還蹦蹦跳跳，嚇到過不少住戶,。搭電梯時,，一些女孩子看到他,，立馬掉頭出去，“不跟我們坐一架,，我也挺傷心的” ,。
媒體曝光多了，小區(qū)居民對貝貝也改觀了,。在路上遇見,，總是鼓勵貝貝說“你好棒啊”“你要加油啊”。電梯里,，小朋友看到貝貝,，也會說“貝貝哥哥，你好棒”,。
“貝貝的事讓很多喜歡音樂的孤獨癥孩子家長看到了希望”,，孫莉莉說。她萌發(fā)了一個念頭——把孩子們組織起來,，讓家長們抱團取暖,，也讓更多人接受和尊重孤獨癥孩子。
2013年10月,，深圳愛特樂團成立,，成為國內首個全部由孤獨癥人士組建的音樂團體。最初的經(jīng)費來源,，是拍賣貝貝的畫作和愛心捐款,。成團之初，沒老師肯教,。好在教貝貝鋼琴的陳老師愿意先幫忙將樂團組織起來,，沒排練場，就在貝貝家練,。
老師也頭疼,，孩子們根本不聽指揮。以前孩子們獨自在家練習,，成團后要互相配合,，對活在自己世界里的孩子們來說，只能一步步來,。
第一次演出,，家長們找到南山村一個露天水泥搭的舞臺。剛好是夏天,，每個孩子穿得端正,，白襯衣、藍褲子和皮鞋,。他們在臺上表演,，志愿者們在臺下拿著捐款箱募捐,。“當時我們演出水平一般,，也沒幾個觀眾,，一場下來只募了324塊”，孫莉莉唏噓道,。
■愛特樂團第一次上臺演出,。
室外那么熱，太陽曬下來,，孩子們衣服濕透了,，從頭到尾卻始終認真演出著?！拔覀兗议L,，第一次看到孩子們和諧地把一首曲子完整地演出來，非常感動,?！笔聦嵶C明，他們也能協(xié)作,，打破人們對孤獨癥人群的刻板認知,。
每次演出，家長們也挺緊張,，眼睛一刻不離孩子,，怕他們出差錯。貝貝第一次演出,，彈到中間就卡殼了,。孫莉莉在一旁鼓勵他“貝貝沒關系，彈下去好了”,。觀眾也給他鼓掌加油,。貝貝停了一兩分鐘后，完整地彈完了,。
■貝貝快樂地彈琴。
小岱13歲加入樂團,，負責吹管類樂器,，有時候表演太開心，氣息也容易打亂,。通過長時間的訓練,，表演中途哪怕忍不住笑了，他還是能夠立刻又嚴肅起來,。
如今,，孩子們久經(jīng)沙場,，很有經(jīng)驗，哪怕彈亂掉,，很快又能接上,。有次演出，電全部斷掉,，現(xiàn)場漆黑一片,。家長們急得不行，孩子們卻十分坦然,，琴譜都看不清,，摸著樂器，愣是順溜地演奏完了,。
音樂讓孩子們找到了自信和快樂,，也讓媽媽們找到了希望和方向——孩子們或許可以靠著演出獲得募捐，解決部分生計,；更重要的是通過音樂,，實現(xiàn)他們與社會的融合。
■小岱吹排簫,。
2020年5月,，受疫情影響，愛特樂團線下演出全部停止,，樂團一度陷入困境中,。“新教室的費用還要繼續(xù)交,，家底快耗光了,。”幾個媽媽開完會,，一致決定開設抖音賬號,。
在一家MCN機構工作的梁廣添，正是在這一時期加入樂團的,。他被邀請擔任樂團顧問,，每個月拿2000元補助，運營“深圳愛特樂團”抖音賬號,。
2020年7月,，愛特樂團注冊了抖音賬號，他們在上面分享日常排練和表演的視頻,。2021年底,，字節(jié)跳動公益平臺上線，他們主動聯(lián)系到樂團,，并協(xié)助其開通了線上募款,。樂團一位家長說,，“有經(jīng)費后，大家心定了,?！?/p>
這是一個雙向奔赴的過程。從此,，愛特樂團成為抖音站內一個特別的創(chuàng)作者,，字節(jié)跳動公益也以此為窗口，推動公眾關注孤獨癥孩子的就學和社會融合問題,，并致力于推動和改善公眾對這一群體的認知,。
孤獨癥兒童就學融合之難跟整個社會對這一群體的認知偏見是高度相關的。人們對孤獨癥群體的認識存在一些誤區(qū),，認為他們有智力障礙,，把孤獨癥跟抑郁癥混淆，認為發(fā)病原因是父母對孩子缺乏關愛,，孩子有一些魯莽行為是因為父母沒有教好,。
“孤獨癥不是心理問題，而是先天性發(fā)育障礙,，跟父母完全沒有關系”,，姜正紅說，“孤獨癥有三個核心特征,，社會交往障礙,、溝通交流障礙和重復局限障礙，核心是社會交往障礙,，即便非常少數(shù)的孤獨癥兒童智商很高,，記憶力超群，觀察力很強,，也不代表他會很好地和你交往” ,。
公眾要理解孤獨癥人群，這是能支持他們的第一步,，理解了才能做到不歧視,，接納他們是我們社會的一分子，有自己的權利,，有上學的自由,。相關人士指出，首先要對孤獨癥“去污名化”,，不把它當成一種病，不把孤獨癥群體稱為“患者”,，而是一種生命存在形式,；其次,，要“去天才化”，“孤獨癥群體不需要被美化成天才,，這一群體中天才的占比并不高,，他們會演奏優(yōu)美的音樂，只是因為他們花了更多的時間和努力” ,。
■拾光音樂會現(xiàn)場,。
2023年4月2日，世界關愛孤獨癥日,，當晚的「拾」光音樂會上,，小岱、貝貝和其他樂隊成員都站上了舞臺的中心,，表演了多首樂曲,。其中，《我的中國心》難度很大,，這首曲子沒有固定的節(jié)奏,，全靠孩子們自己控制。孩子們排練了兩個多月,，最后在音樂會上默契地完成了,。
■拾光音樂會現(xiàn)場。
音樂會在抖音上進行了直播,，吸引了超過1000萬人觀看,，留下超過3萬條暖心鼓勵。很多孤獨癥孩子的父母也在活動評論區(qū)留言,，表達自己的孩子收獲了很多力量,，希望也能學有所獲，未來不成為社會的負擔,，被更多人理解和友善對待,。
在這場音樂會的籌備和直播過程中，抖音平臺的很多創(chuàng)作者都參與進來,，有音樂主播專門給孤獨癥的孩子們改編創(chuàng)作了一首《Lemon》,，“討厭著黑暗，獨自行走,，可卻忘卻了呼救”,，表達對孤獨癥群體的理解和關愛；還有很多主播在自己的直播間里展示才藝,，彈琴,、吹笛子、跳舞，呼吁社會用戶關注孤獨癥青少年在就學環(huán)境中面臨的困境,，助力籌款,；一些抖音創(chuàng)作者也加入進來，到深圳去探訪了愛特樂隊成員,，拍攝視頻讓更多人了解他們的真實生活,；還有美妝達人去給一位樂隊成員媽媽化妝，她已經(jīng)很久沒有精力打扮自己了,。
“你好星星的孩子”這個活動已經(jīng)在抖音持續(xù)做了三年時間,。字節(jié)跳動公益平臺的一位工作人員說：“我們希望幫助公益機構在抖音等平臺上更好地運營，通過短視頻,、直播等豐富的場景,，讓更多用戶身臨其境地看見和參與真實的公益，做好公益科普和公眾價值的倡導,；另外,，通過平臺的力量為公益機構籌集善款，去幫助更多有需要的人,?！?他認為，抖音是一個非常高效的公益參與和倡導平臺,，它潛在能帶來的社會價值和影響力非常大,。
至今，字節(jié)跳動公益平臺上有30多個孤獨癥相關公益項目,，超過43萬愛心人士為他們提供了幫助,，累計愛心善款超過558萬元；成立于2019年的字節(jié)跳動跳跳糖員工公益組織也已關注支持孤獨癥群體多年,。
直播的時候,，小岱媽媽站在臺下觀眾席第一排，對著臺上的小岱,。哪個地方?jīng)]吹好,，她就小聲提醒他“沒關系”，讓他不會起心理波動,。母子二人多年培養(yǎng)出默契,，“看我嘴型、表情和手勢,，就知道我在說什么” ,。
最后一兩個曲目，小岱完全不理會臺下的媽媽,，臉上一直帶著笑,，一只腳自由地跟著音樂打著節(jié)拍,。小岱媽媽發(fā)現(xiàn)，在一個被排斥,、被取笑,、被欺負的環(huán)境,，小岱肯定膽怯萎縮,，而在樂團這個環(huán)境中，被保護和包容,，他很輕松,。“跟過去比,，他的內心已經(jīng)不一樣,。他的拘束不再是內心的問題，而是身體障礙所限,?！?/p>
臺下的觀眾跟隨節(jié)拍鼓著掌，孤獨癥孩子們得到鼓勵,，還以更燦爛的笑容,。看著臺上臺下的這些人,，梁廣添動容地說,，“字節(jié)跳動公益加入進來后，孩子們站上了更高的舞臺,。星星的孩子是那么遙遠,，我們和他們沒辦法在同一個世界里，但這一刻,，我們是相通的,。
■拾光音樂會現(xiàn)場。
看著臺上的孩子們,，小岱媽媽想起他們在抖音上的第一場直播,，那是2020年下半年的一天，孩子們從早到晚排練了一整天,，晚上正式直播,。舊教室很小，窗戶對著過道,，孩子們都滿頭大汗,，有觀眾留言“給孩子們開一下空調，看把娃熱的”,。音樂會出乎意料地好,，直播間進進出出的人很多。“大家覺得新鮮吧,，沒見過成年的孤獨癥人士,。18歲以后，孩子們長得人高馬大,，很多被圈養(yǎng)在家里,、特教機構里。我們樂團的孩子,，是少見的敢于露正臉的團體,。”
接下來,，愛特樂團計劃在全國巡演,，與更多孤獨癥家長互動，“用微弱的一點點光,，溫暖這些家庭,，給他們帶去一些信心”。
